地中海貧血患者能否實現生育健康寶寶的夢想？4月24日，由省民宗委主辦、海南日報報業集團承辦的2022年海南民族團結進步宣傳月暨“線上三月三”系列活動之健康科普系列直播活動舉行，活動聯動海南日報健康融媒工作室推出健康科普類直播《大醫精講》，邀請海南省人民醫院血液科主任醫師姚紅霞科普地中海貧血相關知識。

重型地貧患兒如不治療>

大多會在5歲前死亡>

地中海貧血簡稱“地貧”，因最早發現于地中海沿岸國家而得名。

地貧是一組遺傳性溶血性貧血疾病，是由于珠蛋白基因（地貧基因）的缺陷使血紅蛋白中的一種或幾種珠蛋白肽鏈合成減少或不能合成，導致血紅蛋白的組成成分改變，繼而引發慢性溶血和貧血。

地貧主要分為α地貧和β地貧兩類。根據癥狀的輕重，地貧分為靜止型或輕型、中間型、重型等幾種。

靜止型或輕型地貧患者沒有明顯癥狀或癥狀輕微，不影響日常生活與工作，無需特殊治療，但可能會將異常基因遺傳給下一代。中間型地貧患者臨床表現差異很大，會有不同程度的貧血、疲乏無力、肝脾腫大以及出現輕度黃疸，重者需要定期輸血和排鐵治療。

重型α地貧胎兒多在孕晚期出現水腫綜合征，可能胎死宮內或出生后死亡。通常孕婦也會出現一些并發癥， 甚至危及孕婦生命。

重型β地貧患者通常在出生3至12個月后開始出現逐漸加重的貧血，伴有面色蒼白、肝脾腫大、黃疸、發育不良等；如果不進行規范治療，會逐漸出現頭顱變大、額部隆起、顴骨凸出、眼距增寬、鼻梁塌陷等典型的地貧特殊面容，“如果不進行治療或治療不及時、不規范，患者很難活到成年，多在5歲前死亡。”

地貧父母可孕育健康寶寶>

通過先進技術篩選正常胚胎受孕>

“地貧是一種常染色體隱性遺傳病。多數人只是地貧基因攜帶者，不表現出任何癥狀或者癥狀非常輕微，易被忽略，多在體檢或地貧家系調查時才被發現。” 姚紅霞介紹，如果要了解個人地貧患病或基因攜帶情況，必須接受正規的地貧篩查和基因檢測。至少排除了夫婦一方是地貧基因攜帶者，才能解除孕育中重型地貧兒的風險。

姚紅霞表示，如果夫婦雙方分別是α輕型和β輕型，胎兒必須接受產前檢查，確診是否為重型地貧。如果夫婦雙方都是α輕型，需要做詳細的遺傳基因分析，才能預測下一代成為中型或重型地貧患者的概率。如果夫婦雙方都是β輕型，胎兒有1/4概率正常，有1/2概率是地貧輕型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚紅霞提醒，如果檢查確定為重型地貧兒，建議在家長知情同意的基礎上及時終止妊娠，避免重型地貧兒出生。

值得一提的是，目前也可以通過胚胎植入前遺傳學診斷（即第三代試管嬰兒）技術，篩選正常的胚胎受孕，實現地貧父母孕育健康寶寶的愿望。

造血干細胞移植和基因治療可治愈地貧>

據了解，目前在地貧高發地區開展婚前孕檢以及產前地貧篩查、診斷和干預，防止重型地貧兒的出生，是防控地貧的最有效措施。

異基因造血干細胞移植治療地貧已是成熟技術，全相合移植成功率達90%以上，但由于費用高和供者少限制了開展數量。

目前新藥尚未上市，基因治療還沒正式應用到臨床的情況下，中重型地貧患者需要定期輸血和排鐵治療維持生命。

“當前疫情反復，獻血受到影響。輸血是輸血依賴型地中海貧血患者維持生命的基本措施，如果不做移植或基因治療就要終生輸血和去鐵。”姚紅霞呼吁愛心人士積極獻血，挽救地貧患者生命。

【來源：海南新聞網資訊】

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羊城晚報記者 陳輝

據2月21日北京醫保局公布的消息，北京已將16項輔助生殖技術納入醫保甲類門診報銷，成為全國第一個將輔助生殖技術項目納入甲類醫保的城市。新政策于3月26日起正式落地實施。該消息引起廣泛關注，有不少廣東居民詢問，廣東離輔助生殖技術納入醫保報銷還有多遠？

記者22日從廣東省醫療保障局獲悉，雖然廣東醫保沒有把輔助生育技術單列出來，但輔助生育可能會使用到的一些治療、檢查手段已納入醫保報銷范圍，一定程度上可以為不孕不育患者減輕經濟負擔。

16項技術項目納入北京醫保甲類報銷

北京市醫保局、北京市衛生健康委、北京市人力社保局近日印發《關于規范調整部分醫療服務價格項目的通知》，將16項輔助生殖技術項目納入北京醫保甲類報銷范圍，新政策將于3月26日起執行。根據通知，此次被納入北京醫保報銷的輔助生殖技術項目，包括宮腔內人工受精術、胚胎移植術、精子優選處理等16項門診治療中常見的、診療必需且技術成熟的項目。目前，北京具有輔助生殖資質的基本醫保定點醫療機構有15家，包括北京協和、北醫三院、北京婦產醫院等。

“今早有同事在工作群轉發了這個消息，引起大家熱議。這對不孕不育癥患者來說絕對是好消息，可以大幅減負。”中華全國中醫藥學會生殖醫學分會副主任委員、廣州中醫藥大學第一附屬醫院生殖醫學中心主任周少虎22日接受采訪時說。

周少虎算了一筆賬，以輔助生育中比較常用到的人工授精術為例，該項目平均費用為7000—8000元(不同生殖中心價格略有不同)，其中，藥費占比為20%，技術操作類項目費用占比為80%；北京將該技術項目納入醫保甲類報銷范圍(若費用按80%報銷)，意味著將為患者整體減負64%。再以第一代、第二代試管嬰兒為例，平均費用為30000—40000元，其中，藥費占比為30%，技術項目費用占比為70%；如果技術項目納入醫保甲類報銷范圍，可為患者整體減負56%。

部分患者因高額費用放棄進行試管嬰兒

一項在廣東省新婚夫婦中進行的流調顯示，有14%的夫婦有不孕不育問題，其中，有部分是需要接受輔助生育技術治療才能生育的。由此可以看出，對輔助生育技術有需求的人群在廣東也是龐大的。有統計數據顯示，2019年廣東進行了超過8萬個取卵周期(即完成一次取卵以及后續的胚胎植入)，2020年因受疫情影響仍完成了接近7萬個取卵周期。

周少虎介紹，輔助生殖技術的費用對于不孕不育患者來說的確是不小的負擔，特別是三代試管嬰兒的費用平均為六七萬元，高額費用攔住了不少想生育的不孕不育患者。

廣東省醫學會生殖醫學分會副主任委員、廣東省醫師學會生殖醫學分會副主任委員、中山大學附屬第一醫院生殖中心專科主任徐艷文表示，根據該中心統計的就診數據顯示，就診的不孕不育患者中，35歲以下占比為58%，但40歲以上患者呈不斷上升趨勢(2021年該中心接診的40歲以上患者超過16%)。在該中心接受試管嬰兒治療的35歲以下人群中，一個取卵周期的累積活產率約為70%，這意味著有30%的患者取一次卵不能成功懷上并誕下寶寶，需要做第二次甚至第三次試管嬰兒。而對于40歲以上的女性患者來說，由于卵子的數量和質量驟減，一個取卵周期的累積活產率大幅下降，40歲到42歲為20%、43歲以上則不到5%，這意味著40歲以上不孕不育女性要想成功圓夢可能要做更多次試管嬰兒。

據介紹，“第三代試管嬰兒”是植入前遺傳學檢測的俗稱，主要適用于單基因病和染色體結構重排的檢測，以及胚胎的非整倍體篩查。如地中海貧血是廣東省最高發的單基因病，重型患兒需要長期輸血治療，導致家庭經濟壓力非常大。但進行三代試管嬰兒治療可以同時選擇既沒有地貧表型，又與重癥患兒HLA配型相符的胚胎進行宮腔內移植，從而為重癥患兒的臍血骨髓移植治療提供機會。

徐艷文表示，在臨床中，確有患者因為費用問題放棄進行試管嬰兒。另外，高齡女性由于卵子質量差，胚胎容易出現染色體異常而發生流產，多次流產不僅影響患者的身心健康，也可能造成宮腔粘連影響妊娠，因此也有患者尋求第三代試管嬰兒的助孕方式，即進行胚胎植入前染色體篩查。

記者注意到，在這次被納入北京醫保甲類報銷范圍的輔助生殖技術項目中就包含做第三代試管嬰兒時需要用到的技術，比如“胚胎單基因病診斷”“染色體疾病的植入前胚胎遺傳學檢測”等。

供卵試管代懷

部分輔助生育治療在廣東可用醫保報銷

近年來，隨著二孩、三孩等配套政策密集出臺，人口問題持續受到國家高度關注。輔助生殖技術納入醫保的呼聲一直沒有斷過。廣東離輔助生殖納入醫保報銷還有多遠？

記者注意到，曾有全國人大代表提出“關于‘不孕不育癥’輔助治療納入國家醫保提高人口增長的建議”。對此，國家醫療保障局在答復中表示，醫保部門已將符合條件的生育支持藥物溴隱亭、曲普瑞林、氯米芬等藥品納入支付范圍。同時，在診療項目方面，將指導各地立足“保基本”的定位，在科學測算、充分論證的基礎上，逐步把醫保能承擔的技術成熟、安全可靠、費用可控的治療性輔助生殖技術按程序納入醫保支付范圍。下一步，將進一步會同相關部門深入研究完善政策，努力提升不孕不育患者的保障水平。

就在今年的“廣州兩會”上，廣州市政協委員曹志偉建議，精準化制定生育配套支持政策，將不孕不育治療，輔助生殖醫學檢查、治療等相關費用按比例納入醫保范疇。

記者從廣東省醫療保障局獲悉，雖然廣東醫保沒有把輔助生育技術單列出來，但輔助生育可能會使用到的一些治療、檢查手段已納入醫保報銷范圍，一定程度上可以為不孕不育患者減輕經濟負擔。比如，在《廣東省基本醫療保險、工傷保險和生育保險診療項目目錄(2021年)》中，能看到顯微外科輸卵管吻合術、輸卵管修復整形術、經輸卵管鏡插管通水術等名列其中。

【觀點】

不孕不育確應享醫保報銷待遇

同樣是“輸卵管修復整形術”，如果在婦科做就可以醫保報銷，如果在生殖中心做就是自費。周少虎說，目前大多數醫院的生殖中心開出的處方如果寫的疾病診斷是“不孕不育”則不能醫保報銷，但如果是其他疾病則有報銷的可能。他表示，疾病不應該有三六九等、科室也不應區別對待，不孕不育作為疾病中的一種，應該像其他疾病一樣享受醫保報銷待遇。

能否提高生育率仍有待觀察

輔助生殖技術納入北京醫保報銷的消息引起廣泛關注，網上有不少聲音認為，這對提高生育率有積極作用。但相關專業人士對此卻持更為審慎的態度。和二孩政策放開后出現的生育小高峰不同，這次三孩政策放開后來生殖中心咨詢輔助生育的人數暫無顯著變化。“已經生了二孩的媽媽來咨詢生三娃比較少，來的主要是已經有胚胎冷凍在生殖中心的患者。”徐艷文說，再生一個孩子關乎的不僅僅是生育這個環節本身，還關乎養育、教育等多個環節，這也是許多家庭考慮再生育的重要因素。

醫保能否負擔得起有待考量

此次納入北京醫保甲類報銷范圍的輔助生殖技術項目中包含做第三代試管嬰兒時需要用到的技術，比如，胚胎單基因病診斷(每個胚胎5050元)、染色體疾病的植入前胚胎遺傳學檢測(每個胚胎3750元)等。對此，有不愿透露姓名的業內人士表示擔心。他認為，按一個取卵周期產生5個胚胎來計算，每個胚胎都需要進行以上檢測或診斷，再加上每個胚胎還需要活檢(該項目此次也納入北京醫保報銷范圍，價格為1560元)，這樣算下來費用相當高，長此以往醫保是否能負擔得起有待考量。

【編輯:張旭】

貴州省內現目前一共有兩家正規醫院的生殖科可以做第三代試管嬰兒，就是貴州醫科大學附屬醫院和貴陽市婦幼保健院。這兩家醫院開展第三代試管嬰兒技術的時候都差不多，貴州醫科大學附屬醫院是在2018年1月開始籌建開展胚胎植入前遺傳學診斷人類輔助生殖技術（PGD）項目，而貴陽市婦幼保健院是2019年4月獲批PGT試運行，不過該醫院是貴州省首家正式運行PGT的醫院。

雖然貴州省開展了試管嬰兒技術的醫院一共有8家，但是目前只有2家（貴州醫科大學附屬醫院和貴陽市婦幼保健院）可做三代試管。而這兩家醫院在貴州試管嬰兒醫院排名中也都是比較靠前的，下面就為大家介紹一下這兩家醫院：

貴州醫科大學附屬醫院生殖醫學中心成立于2000年3月，2006年通過衛生部評審，是貴州省較早獲得衛生部人類輔助生殖技術準入的單位之一，2018年1月貴州省衛計委（現衛健委）同意該中心籌建開展胚胎植入前遺傳學診斷人類輔助生殖技術（PGD）項目。中心建立至今已出生“試管寶貝”約7000多名，出生嬰兒總數居全省第一。

貴陽市婦幼保健院生殖醫學中心成立于2000年1月，為貴州省首家生殖醫學中心。2003年成為貴州省首家通過衛生部體外受精-胚胎移植（IVF-ET）評審審核的生殖中心，2007年通過衛生部卵胞漿內單精子顯微注射（ICSI）的評審審核，2018年被評為貴陽市重點專科，2019年4月獲批PGT試運行，2020年9月獲批成為貴州省首家正式運行PGT的生殖中心。近年來，生殖醫學中心周期數和成功率在貴州省均處于領先。

截至2020年12月31日，我國內地共有536家可以開展輔助生殖的正規醫療機構，其中可以開展第三代試管嬰兒技術助孕的醫院有78家，大部分省市均有可開展三代試管技術的醫院，具體各省、市三代試管分布情況可根據下表了解：