“文/貝貝豆（原創文章，歡迎個人轉載分享）”

最近幾年，尤其是開放二胎以后，男孩子就開始扎堆出生，無論是在大街上，還是幼兒園，放眼望去，基本都是

清一色的男孩子

，扎辮子的，長頭發的，穿裙子的女孩少之又少。

難道是男孩子們商量好了，大家一起組團來了嗎？

產房傳來喜訊，又生兒子啦，新生兒男孩扎堆被護士“神預言”

同事小陳在醫院待產，心里很緊張，家里老人重男輕女思想比較嚴重，所以小陳一直希望自己能生個男孩，讓家里人開心，自己也能“母憑子貴”。

今天醫院產房不斷傳來喜訊，護士們都在議論：

“剛才生的是男孩，又是一個男孩，今天第七個了。”

小陳聽了，跟護士說起自己想要男孩的愿望，護士安慰小陳說：“一看你就是生男孩的命呢！而且我們今天醫院中頭彩了，早上生的都是男孩。你肯定是第八個生男孩的。”

過了一個小時，小陳也順利分娩了，還果真是男孩，一家人開心不已，非常感謝護士的“神預言”。

男孩出生率高的原因，醫生不說但要知道

一．自然法則，尊重自然結果

人類是大自然這個造物者締造出來的高級產物。女媧在造人時隨手捏的泥人，她也沒數多少個男孩子，多少個女孩子，只是“做人”開心就好。所以男孩和女孩出生的幾率是自然的法則。

我國男女出生的比例是106：100

，也就是說有106個男孩出生，就會有100個女孩出生。至今科學也無法徹底地解釋這一人類基因問題，所以我們也只能尊重這樣的自然選擇結果。

二．人類干預，增加男孩出生幾率

1) 傳統封建思想，一定得生男孩

我們國家傳統封建的“傳宗接代”思想像孔子的孝道一樣，傳了一代又一代，早已根深蒂固，而老人更是奉之為一身的家族使命，所以都期望自己的孩子能生一個大孫子，家族香火可以永不滅。

甚至有一些老母親自己生的都是女兒，還會一直跟女兒強調生男孩的重要性，她們曾經因為沒有生男孩而被四鄰八方嘲笑過，深知沒有男兒伴身的自卑感。

所以有些孕媽懷了女孩放棄，壞了男孩分娩，這就造成了男孩出生幾率更高。

2）

試管嬰兒的普及，導致男孩增多

我國二胎政策開放以后，嬰兒的出生率直線上升，很多高齡媽媽會選擇試管嬰兒生娃，可以對男女做出選擇，這也就直接導致了男孩增多。

生男生女不能勉強，男孩太多，婚姻成問題

現在生活中，還在單身的人很多，婚姻已經成為了現代年輕人的重點關心問題。更何況這些年男孩出生幾率的提高，大大加重了男女比例的失衡。

再過20年，等到這一代孩子到了適婚年紀，

父母就該擔心的就是自己兒子的婚姻問題

，如果找不到老婆，到那個時候，自己都會拍著大腿說：

“還不如當初生個女孩！”

如今女孩子的優越感很強，都希望自己能找到有錢有房有顏有身材的男人，多少父母為了讓兒子條件好一些，能找到老婆，砸鍋賣鐵，

拼了老命地賺錢給兒子買房買車買名牌，湊個十幾萬的彩禮錢，最后卻落了個被兒子嫌棄沒錢的份。

孩子都是父母的心頭肉，只要以后孩子生活美滿，做父母的就已經滿足了，兒女孝順，又何來男女之分呢？弄璋之喜，弄瓦之喜，同樣是喜。

寶媽們，你們覺得男孩增多是好是壞？分享你的故事一起討論，更多母嬰育兒知識請關注我們，如果喜歡這篇文章，請點贊或分享給更多的人！

2月18日，曾經因“70萬元一針”而讓公眾知悉的救命藥——諾西那生鈉注射液進醫保后，首次在柳州進行鞘內注射治療。截至目前，已有5名孩童在柳州市婦幼保健院成功實施諾西那生鈉注射液注射。脊髓性肌肉萎縮癥患者已然看到曙光。

目前，已發現的罕見病種有7000余種。柳州各大醫療機構每年診治的罕見病病例有數百人。

2月28日國際罕見病日到來之際，記者分別走進柳州市工人醫院罕見病診療中心和柳州市婦幼保健院，采訪那些幫助罕見病小群體奔向光明的白衣戰士。

去年首報數種罕見病>

2月23日，在工人醫院住院部，記者看到墻上懸掛著“全國罕見病診療協作網成員醫院”的牌匾。

罕見病又稱“孤兒病”，是指發病率極低的疾病。根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數占總人口0.65‰～1‰的疾病，絕大多數無法根治。

柳州市工人醫院是2019年2月成為國家衛健委建立的全國罕見病診療協作網成員的。該院罕見病中心辦公室主任宋星慧介紹，成為中國罕見病協作網成員單位后，該院于同年6月成立了疑難罕見病診治中心，由時任院黨委書記胡灼君教授主持。

“疑難罕見病診治中心推行多學科會診協作機制，還與國內著名各專科專家廣泛聯系，建立遠程會診平臺，使眾多罕見病患者不用離開柳州就能得到最高水平的診治。”

宋星慧主任告訴記者，罕見病兩年前已實現his系統直報。截至去年12月29日，該院救治并上報國家數據中心的罕見病為519例。

其中，2021年上報了254例罕見病。去年首次上報的罕見病病種為法布里病、瓜氨酸病、多種酰基輔酶A脫氫酶缺乏癥、純合子性家族性高膽固醇血癥和X-連鎖腎上腺腦白質營養不良。

工人醫院疑難罕見病診治中心推行多學科會診協作機制。

（受訪者供圖）

確診首例法布里病>

據相關數據，我國有各類罕見病患者約2000萬人，其中58.15%罕見病患者有過被誤診經歷，35.20%曾被誤診5次以上。

“一些冷門的罕見病，老百姓沒有太多了解，甚至大多數醫生也知之甚少。能不混淆罕見病，并想到它疑似哪類罕見病，這是一個難點。”宋星慧主任說。

罕見病中的系統性硬化癥常累及肺部，并以咳嗽為首要表現。這類病人常常在其他科室做抗感染、抗結核等治療，直至出現皮膚變硬并到大型醫院診治，才被風濕免疫科確診。由于罕見病常常被誤診、漏診，由此導致確診時間明顯比其他病種長，并導致患者喪失最佳的治療時機。

宋星慧和同事曾遇到一名無明顯誘因出現上腹部脹痛的患者。患者有全身皮膚、眼結膜變黃，解白陶土樣大便等癥狀。經腹部彩超、CT、磁共振檢查，接診醫生考慮患者為胰頭癌。但根據患者其他檢查結果，這一診斷又不能完全解釋。于是，該院組織了多學科會診。

根據各學科的會診意見，風濕免疫科的專家提出，該患者得的是一種罕見病，即“IgG4相關性疾病—自身免疫性胰腺炎”。前往風濕免疫科住院治療后，患者完全恢復正常，胰頭的腫物也消失了。

為了讓罕見病患者早診斷早治療，2020年4月，工人醫院疑難罕見病診療開設疑難罕見病線上門診，面向全市乃至桂中地區征集疑難病歷。該門診將篩查后的疑難病歷投放至醫院疑難罕見病診治中心病歷平臺，并組織院內多學科會診或上級醫院遠程會診，為罕見病患者早診斷早治療提供一站式服務，改變罕見病患者投醫無門的局面。

去年，該院首次上報了一例法布里病。此前，患者輾轉多個醫院多個科室未能確診，最后轉至市工人醫院腎內科住院。

入院詢問病史時，患者怕熱少汗的癥狀引起腎科醫生的警惕，醫生考慮其為法布里病。等待腎活檢病理結果時，罕見病專家對患者的家系進行了詳細的調查，得知患者的親人都有不同程度的皮膚瘙癢、皮炎、怕熱和手足神經痛等癥狀。真相越來越近。

患者的后腎活檢病理高度提示其為法布里病，然而酶及基因檢測是金指標。醫生第一時間聯系了上海交大瑞金醫院腎內科的陳楠教授團隊。瑞金醫院腎內科構建有全球最大的單中心法布里病家系庫。患者最終被診斷為法布里病。該病例是柳州市工人醫院確診的首例法布里病。

致力推動罕見病治療>

去年年初，廣西衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會成立，柳州多名醫學專家入選。宋星慧就是其中一名委員。

宋星慧從事內科診療工作已有16年，4年前獲得廣西醫科大學博士學位。她認為，罕見病領域還有很多未知，如何發現和解決這些問題，從而改變個人與家庭的命運，這是一件有意義的事：“雖然罕見病只占少數，但我們不會放棄任何一個病患。”

數月前，國家醫保局的“靈魂砍價”火爆全網。經過國家醫保局談判代表的“砍價”，近70萬元一針的諾西那生鈉注射液最終以3.3萬元的價格納入醫保。

宋星慧很欣喜，因為我國罕見病的治療向前邁進了。但是，仍有一些罕見病面臨無藥可治、藥物價格昂貴或診療費不入醫保等窘境。宋星慧深知開拓之路艱難，她和同行卻內心篤定，甘當罕見病患的后盾。

記者了解到，該院目前正在籌建一個近800平米大的罕見病重點實驗室，實驗室涵蓋遺傳、代謝、分子診斷、質譜分析平臺多種技術手段，能為疑難罕見病診斷提供技術支持，通過互聯網技術輻射桂中地區，成為疑難罕見病檢驗診斷中心，實現資源共享。

宋星慧稱，該實驗室的基本框架已構建完成，等待正式啟用。另外，該院正在申請生物樣本庫資質，下一步，他們將組建罕見病樣本庫，推動罕見病科研的開展。

罕見病的診治，醫生很關鍵。

目前，柳州市的醫療機構正以醫聯體為主體，對基層醫務人員積極開展罕見病疾病診療培訓，以減少罕見病的漏診率。多學科會診或MDT會診也已形成趨勢，各大醫院的公眾號也正在積極宣傳罕見病知識。

工人醫院與國內著名專家廣泛聯系，為建立罕見病遠程會診創造條件。

（受訪者供圖）

遺傳疾病家庭的曙光>

隨著科學的發展，能夠預防的罕見病越來越多。了解并參與罕見病的早期篩查預防，關乎整個家庭的幸福。

去年4月9日，一對攜帶隱性遺傳白化病基因的夫婦在柳州市婦幼保健院誕下一名健康的寶寶。這是該院首次成功應用第三代試管嬰兒技術（胚胎植入前遺傳學檢測）使隱性遺傳白化病家庭獲得健康寶寶，亦屬廣西首例。

該院醫生回憶稱，8年前，來自南寧的覃女士因“胎膜早破”剖宮產下的女兒被發現患有嚴重的白化病。

女兒和覃女士夫妻進行基因診斷后，發現女兒攜帶TYR基因純合變異，是眼皮膚白化病I型患者，夫妻倆均為白化病TYR基因雜合變異攜帶者。

2019年4月，夫妻倆前往柳州市生殖醫學重點實驗室遺傳門診尋求幫助。夫妻倆進入第三代試管嬰兒PGT助孕周期后，一枚正常的囊胚被專家團隊移植到母體，并成功受孕。次年，覃女士順利誕下一名健康的男嬰，這個家庭迎來了久違的喜悅。

“柳州市生殖醫學重點實驗室是柳州市科學技術局認定的第五批重點實驗室。實驗室2015年通過胚胎植入前遺傳學檢測（第三代試管嬰兒PGT）技術國家級評審，成為廣西首家擁有PGT技術資質的單位。”

柳州市婦幼保健院醫學遺傳科主任嚴提珍博士稱：“地中海貧血、遺傳性耳聾、白化病、魚鱗病、甲基丙二酸血癥、血友病、多囊腎、進行性肌營養不良癥、脊髓性肌萎縮癥等常見的遺傳性罕見病現在已經能夠本地化檢測，柳州的醫療機構也可以檢測全國罕見病目錄中的121種較多見的罕見病，并且能夠通過產前診斷技術和第三代試管嬰兒技術，解決遺傳性罕見病患者家族的遺傳問題。”