申請供卵生下的試管嬰兒是可以上戶口的，直接按正常上戶流程走即可。我國法律規定，供卵試管認定為生母為孩子母親，所以上戶口時攜帶上夫妻雙方的戶口本、身份證、結婚證、出生證明等資料文件到男方或女方戶口所在地的派出所辦理上戶即可。這里需要注意一點是，新生兒上戶口時間期限是在出生一年內，超過這個時間，就需要申報才能上戶。

其實供卵試管嬰兒成功懷孕后，就是和正常懷孕一樣了，并不是要將試管嬰兒和普通自然懷孕的嬰兒進行區別對待的，所以供卵試管嬰兒也是可以正常上戶口的，流程如下：

1.首先要憑供卵試管嬰兒出生證到所在居委會開具“新生兒入戶通知單”；

2.其次帶著父母雙方戶口本、身份證、結婚證、孩子的出生證明、生育服務證、入戶通知單到所在街道辦事處蓋章；

3.最后去所在街道的派出所戶籍科辦理供卵試管嬰兒戶口，帶齊父母雙方戶口本、身份證、結婚證、孩子的出生證明、生育服務證。

你可能在網上看到過一些新聞，講述一些未曾聽說過的疾病；你也可能聽到過一些故事，有的人從小帶著一些奇怪的疾病來到這個世界；你還可能在身邊見到一些人，他們所患的疾病醫院也束手無策……

這些人、這些事都離不開一種疾病——罕見病。

什么是“罕見病”？

罕見病即又稱稀有疾病或“孤兒病”，是相對于常見病，發病率極低的一大類疾病的統稱。目前已知的罕見病有7000多種，每年以250多種的速度新增。世界各國對罕見病的定義不盡相同，俄羅斯采取國家確定罕見病病種目錄的方法，美國將患病人數少于20萬的疾病定義為罕見病，日本的罕見病定義為患病人數少于5萬人，歐盟、新西蘭、加拿大將患病率低于0.5‰的疾病定義為罕見病，世界衛生組織（WHO）將“患病人數占總人口的0.65‰-1‰之間的疾病或病變”定義為罕見病。此外對于患病率不清、病情嚴重且缺乏有效治療手段的罕發疾病也可認定為罕見病。2018年，我國發布了“第一批罕見病名錄”，其中共包含了121種罕見病。

需要注意的是，罕見病對人體的影響通常涉及多系統、多臟器；病程往往呈慢性、進行性、耗竭性地發展，甚至造成殘疾或危及生命。

原因是什么？

根據相關數據統計，約72%的罕見病是遺傳性疾病。其余28%的因素包括病原體感染、環境因素等等。

有文獻統計了專門收錄罕見病的Orphanet數據庫的6172中罕見病，其中有發病年齡記錄的81.03%（5018種），這其中69.9%（3510種）只在兒童期發病，18.2%(908種)兒童和成人均發病，11.9%(600種)僅在成年期發病。

從這些數據可以發現，

罕見病最大的發病群體是兒童。

罕見病患者的困境

如果把“罕見病”單獨看待，似乎極低的發病概率對大眾并不會造成很大影響。但如果從“遺傳病患者”的角度出發，這類人群面臨的是無藥可用的困局。

與常見病不同，由于罕見病的患者數量少，相關疾病信息匱乏，使得罕見病藥物的開發面臨許多困難。不僅如此，該類藥品的市場空間狹小、投資回報率低、研發成本和風險高，導致一般制藥企業都紛紛放棄該板塊，致使這類研發空白巨大，少有人問津。也正因如此，罕見病藥物有一個令人聞之心酸的別名——“孤兒藥”。

既然治療罕見病的藥物相對較少、治療效果相對有限，有沒有其他方法或技術能對這類疾病進行治療呢？

破局之路

在今天，輔助生殖技術和基因診斷技術已經得到了長足的發展，為遺傳性罕見病患者帶來了新的福音。

在人類輔助生殖技術中，胚胎種植前遺傳學診斷（PGT，俗稱“第三代試管嬰兒”），以體外受精技術為基礎，患者精子與卵子并在體外受精發育成胚胎，在移入母體子宮前對胚胎進行基因檢測，避免遺傳性疾病的遺傳，選擇健康胚胎進行移植，提高新生兒健康水平。對合并不孕不育的遺傳病患者，借助PGD技術，既可以滿足患者的生育愿望，又能避免生育患病后代，幫助他們獲得一個健康的寶寶。

更值得一提的是，為了促進中國罕見病防治和相關保障工作，2021年4月27日，國家衛健委正式發布《中國罕見病防治與保障事業發展》，為罕見病的預防與治療提供重要參考，并特別指出“將為有優生需求的罕見病高風險家庭提供胚胎植入前遺傳學診斷技術服務。

希望在國家政策和輔助生殖技術的共同支持下，為更多有罕見病患風險的家庭和兒童帶來福音。

參考文獻：

[1] Wakap SN, Lambert DM, Olry A, et al. Estimating cumulative point prevalene of rare diseases: analysis of the Orphanet database [J]. European Journal of Human Genetics, 2020, 28:165-173.

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南京大學醫學院附屬鼓樓醫院生殖醫學中心是全國首批高通量測序技術行胚胎植入前遺傳學診斷/篩查（PGD/S）的13家試點單位之一，常規開展PGD/S技術，建立了完善的高通量測序檢測平臺，可以為染色體病、單基因病和需要進行胚胎染色體整倍性篩查的患者進行準確診斷或篩查。已成功對血友病、肯尼迪病、蜘蛛手、地中海貧血、耳聾、脊肌萎縮癥、多囊腎、白化病、尿崩癥、肝豆狀核變性、佩梅病、戊二酸血癥等多種基因性遺傳疾病進行PGD檢測，幫助眾多遺傳性疾病患者生育了健康后代。

南京鼓樓醫院生殖醫學中心聯合產前診斷中心，每周二下午開設遺傳性疾病聯合門診，專門為染色體異常、基因性疾病患者提供診療服務，幫助這些患者實現健康生育的夢想。