5月8日為“世界地貧日”。

很多地貧夫妻都面臨一個“世紀難題”：同是“地貧”者就必須分手或引產嗎？

地貧基因攜帶者夫婦陳芳（化名）和楊剛（化名）的故事或許可以提供一個答案。

一

查出地貧后還能生出健康寶寶嗎？

去年10月，陳芳在北京大學深圳醫院誕下一名健康女寶寶，一家其樂融融。回想起一年前結婚、備孕的心酸，她和丈夫對新生命的加入感慨萬千。

2020年，兩位年輕人正準備步入婚姻殿堂時，在婚檢中發現了彼此都是α地貧基因雜合缺失（--SEA/aa）的“地貧患者”，生育中重度地貧兒的幾率較高。

這讓他們陷入迷茫，究竟怎么樣才能生育健康寶寶且阻斷地貧基因遺傳呢？他們帶著疑問走進了北京大學深圳醫院生殖醫學中心求醫。

“如果以上兩個人結婚，不加干預地自然懷孕，則其后代1/4機率為重度地中海貧血患者，1/2機率為α地中海貧血攜帶者，1/4機率不攜帶地貧突變基因。因而自然懷孕生育健康寶寶的概率為3/4。”生殖醫學中心主任錢衛平解釋。

地中海貧血，在醫學上被稱為珠蛋白合成障礙性貧血。其中，紅細胞是人體內輸送氧氣、輸出二氧化碳的“運輸隊”，“珠蛋白”是運輸隊的“中堅力量”。地貧患者是一類“珠蛋白”基因缺失或者突變了，那么“運輸隊”功能也會出現障礙，導致人出現貧血等問題。

該疾病因大多發生于地中海沿岸國家，而獲“地中海貧血”命名。地貧是全球分布最廣、積累人群最多的一種單基因遺傳病。

地中海貧血為何需要警惕？因為地貧是會遺傳的，以α和β地中海貧血較為常見。當一個人不能產生足夠的血紅蛋白α鏈時，將出現α地中海貧血癥；當一個人不能產生足夠的血紅蛋白β鏈時，將出現β地中海貧血癥。按臨床癥狀又分為輕中重度。

目前，地貧尚無藥物和成熟的基因治療方法。一般來說，地貧基因攜帶者無需特殊治療，中重型地貧患者需要定期輸血和排鐵治療維持生命。

“總體來說，長期輸血和除鐵治療費用高，一般家庭承擔不起，且可能重度地貧兒壽命并不長；再者，造血干細胞移植是目前可能治愈重型β地貧的方法，人類白細胞抗原(HLA)全相合的地貧移植成功率高。近年來，地貧移植技術較成熟的醫療機構開展的半相合地貧移植也有較高的成功率，但治療費用昂貴，移植后并發癥多，有5%-10%的失敗風險?！卞X衛平介紹。

二

第三代試管嬰兒技術阻斷“地貧”基因

要如何幫助他們阻斷、避免生育地貧兒呢？

因為夫妻都是地貧基因攜帶者，生育健康寶寶幾率較小，錢衛平是通過胚胎種植前遺傳學診斷技術（PGT，俗稱“第三代試管嬰兒技術”）來幫助他們。

第三代試管嬰兒技術通過基因檢測，篩選出健康的胚胎進行移植，像地貧、脊肌萎縮癥、杜氏肌營養不良、遺傳性耳聾、多囊性、苯丙酮尿癥、馬凡綜合征等多種單基因遺傳病家庭均可通過這種技術解決生育難題。

經過精心的診治，借助“第三代試管嬰兒技術”，地貧基因攜帶者夫婦陳芳在北京大學深圳醫院生殖中心完成胚胎移植，于2021年10月誕下一名健康女寶寶。

像陳芳夫婦做好婚前產檢篩查的患者是比較幸運，錢衛平介紹，自己曾經接診過的36歲李陽（化名）則沒有那么幸運。

湘雅三代試管

她和丈夫雙方均為β地中海貧血攜帶者，因為沒有提前發現問題，未做周全的生育規劃。2016年，在二胎自然懷孕中，經羊水穿刺顯示，女方懷上了重度地貧兒，經歷痛苦的決定，最后不得不進行引產術。這對李陽的身心造成了一定的影響。

就在陳芳夫婦迎接新生命的同一個月，經歷過一次引產術的36歲的李陽也在北大深圳醫院生殖醫學中心通過第三代試管嬰兒助孕技術，選擇正常胚胎進行移植，并成功懷孕。

近期，李陽通過孕中期羊水檢測顯示，胎兒染色體核型未見異常、沒有攜帶β地貧突變基因，目前持續妊娠中。

三

廣東人每6個人就有1個地貧

地中海貧血在廣西、海南、云南、廣東、貴州等南方省份高發，其人群基因攜帶率在廣西、海南、云南達20%以上。據廣東省地貧防控項目基線調查發現，廣東戶籍育齡人群中地貧基因攜帶率約為16.8%，即六個人中就有一個是地貧兒，重型地貧患者多數在未成年前死亡。

因此，在地貧高發地區開展婚前、孕前以及產前地貧篩查、診斷和干預，即三級預防策略，防止重型地貧兒的出生，是防控地貧的最有效措施。

錢衛平介紹，地貧可防可控。一級預防是通過婚前孕前優生檢查，及早發現夫婦雙方地貧基因攜帶狀況，針對性制訂孕育計劃，預防地貧的發生。對于自然懷孕中的夫婦，則要高度重視二級和三級預防。二級預防實施產前診斷和遺傳咨詢，通過對胎兒染色體進行核型分析，明確胎兒地貧基因類型，避免重型地貧兒出生。三級預防是開展新生兒疾病篩查，促進確診地貧患兒早診早治。

高風險的夫婦可以選擇自然懷孕，懷孕后務必做好胎兒產前診斷，明確胎兒是否為重型地貧兒，也可以選擇胚胎植入前遺傳學診斷（即第三代試管嬰兒手術）。

對于有過中、重型地貧患兒生育史的夫婦，同型地貧攜帶者的夫婦，αβ復合型地貧攜帶者的夫婦，以及αβ復合型與其中一型地貧攜帶者的夫婦可以通過第三代試管嬰兒技術進行阻斷，生育健康的寶寶?！?/p>

據悉，北京大學深圳醫院作為深圳市第一家擁有PGT資質的醫院，其生殖醫學中心自2018年11月獲得胚胎植入前遺傳學診斷（PGT，俗稱“第三代試管嬰兒”）的資質準入以來，已通過該技術幫助八十多對地貧基因攜帶夫婦成功孕育了健康的寶寶，并且完成了對多囊腎、遺傳性耳聾、馬凡氏綜合征、脊髓小腦共濟失調等單基因遺傳病的阻斷。

5月8日“世界地貧日”當天下午，北京大學深圳醫院也聯動深圳生殖醫學?？坡撁说母骷衣撁酸t院，在北大深圳醫院門診大廳一樓開展義診咨詢宣傳活動，通過線下義診和線上直播等形式，就地中海貧血防控向市民群眾開展公益科普活動。

【記者】黃思華

【作者】 黃思華

【來源】 南方報業傳媒集團南方+客戶端

【來源：南方PLUS】

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試管嬰兒是目前最有效的不孕不育解決方案，隨著二胎政策的開放，越來越多人想要通過試管嬰兒生育寶寶，實現兒女雙全，但作為成功率較高的助孕技術費用也是大家關注的話題，那么，試管嬰兒費用受哪些因素影響？如何節省呢？主要從這三方面入手。

影響試管嬰兒費用的因素

1.檢查費用

試管嬰兒治療前，夫妻雙方需要做一些檢查評估生育能力及身體狀況。常見的檢查有激素六項，陰道B超，血常規，肝、腎功能，染色體的檢查，男方需要精液分析等。前期檢查合格后進入試管周期，也需要做一些列的檢查，以協助醫生及時了解周期中的實際情況。這部分費用醫院不同，收費也是不同的。

2.藥物費用

試管嬰兒費用其中藥費占了很大比例，因為每個女性的身體素質及卵巢的健康程度不同，所以每個人所需要使用的藥物類型、藥量不盡相同，費用方面也就有一定的差異。

3.治療費用

目前試管治療技術分有三代，第一代解決女方不孕，第二代試管技術解決男方不孕，第三代試管技術解決染色體異常，胚胎遺傳學篩查。費用上第三代技術要比二代和一代高。若這期間還有一些特殊要求費用也會有所不同！

節省試管費用，從這三方面入手

1.趁年輕試管成功率高

女性生育能力是會隨著年齡的增長，機體的衰老而老化衰退的，年齡越大，卵巢功能越差，卵子質量老化，染色體變異的可能性也增加，這樣都會增加試管的難度，在做試管的過程中，年齡偏大的患者一般會用藥較多，也有可能進行多次試管嬰兒才能妊娠，費用自然就會增加。所以，不孕者需要做試管嬰兒助孕，那么應該趁早不趕晚。

2.整理以前的檢查報告

妥善利用以往檢查報告，試管前整理好夫妻雙方的婦科和精子檢查，有參考價值的檢查不用重復做，可以節省一些檢查費用。另外，試管前不一定要輸卵管造影或宮腔鏡，有輸卵管或者卵巢問題的女性可以咨詢醫生意見。

3.生殖中心的選擇

只選擇對的，不選擇貴的。如今的生殖中心有很多，但是術業有專攻，每位醫生都有擅長的領域。試管嬰兒的成功率受醫生技術水平的影響，高成功率的生殖中心，往往在醫療技術、專業人員以及實驗室等各個方面都存在優勢，經驗豐富、技術嫻熟、設備先進，對于患者來說助孕更加順利快捷，少走彎路，也就會節省很多費用

溫馨提示：每個人的情況不同，做試管嬰兒的費用也會不同，建議有生育計劃的患者要趁年輕提早進行備孕，發現問題要及時到醫院進行就診，即使通過輔助生殖技術助孕，越早進行成功率也會越高，費用相對也會少很多。

送好孕，為家庭

2018年年初，一則國內女子花高價赴境外非法代孕，嬰兒卻患上腦萎縮治療花兩百萬的新聞，一時引發網上熱議，將代孕風波再次推入公眾視線，并成為2018年開年刷屏事件。事件中，一方是求子心切贏得廣泛同情的大眾群體，一方是游離于法律邊緣的境外代孕機構，雙方圍繞一場灰色地帶產生的瓜葛糾紛，均各持己見卻申述無門，無形中將這個事件推向了輿論風暴的漩渦，引來了各大媒體的關注和聚焦。

3月21日，四川電視臺視線欄目《借腹生子背后的真相》的深度調查播出后，將此次事件再次推向公眾視線，而經過數月的時間沉淀，事件問題的本身也漸漸浮出了水面，從孩子患上輕微腦萎縮的結果導向出發，先把非法代孕的話題擱置一邊，那就是孩子是在出現黃疸后未及時得以治療而導致的輕微腦萎縮，到底是誰耽誤了孩子的最佳治療期，這成為了解決雙方問題的關鍵。

代孕風波 孩子患上腦猥瑣引代孕糾紛

這場鬧得滿城風雨、驚動央視的事件要追溯到2016年。貴州一女子找到武漢一家地下代孕機構，歷經種種曲折在柬埔寨代孕成功，沒想到，剛出生的孩子卻患上了輕微腦萎縮，至今各種花費已達200萬?！皣鴥扰踊ǜ邇r赴境外非法代孕，嬰兒卻患上腦萎縮”新聞中的林女士就是后文提到的馬女士（化名）。

今年1月，記者在上海見到了馬女士（化名）。她剛離了婚，帶著孩子來上海看病。33歲的她身形瘦削，臉色有些蒼白?；貞浧鹉菆龈淖兯\的異國代孕經歷，她幾度哽咽。馬女士告訴記者，“自己結婚后一直未能懷孕，2013年去醫院檢查后，醫生稱其是單角子宮，做試管嬰兒成功的幾率很低。”

為了要孩子，她像著了魔一樣各處的找，去過廣州、香港，能去的醫院都去檢查，還去過泰國，折騰了幾年還是沒有結果，實在沒有辦法，才想到了地下代孕。最后武漢一家代孕機構聯系到她，告知其去柬埔寨代孕的話45萬包成功，包孩子健康出生、包DNA、包回國。

最終她選擇了這個45萬套餐，并多次分批次向代孕機構付款總額達35萬，直到孩子在2017年7月26日凌晨出生后，整個事件開始進行了發酵。馬女士表示，孩子2017年7月26號出生，8月1號給我們的，我們就帶去醫院，那時候說孩子只是黃疸，語言又不通，找個車找個翻譯，再去到醫院，最起碼要500美金。

多種原因，馬女士放棄了向境外代孕機構支付十萬尾款，并自行辦理回國手續。在機場，因被懷疑拐彎兒童，還有了一家三口被柬埔寨金邊機場移民局扣留的鬧劇。最終，由于語音不同、人生地不熟，馬女士一家毅然選擇了花費三萬美金找蛇頭偷渡回國。

馬女士在接受記者采訪時表示，那個孩子你知道有多可憐，在那種大巴上，尾氣那么厲害的大巴上，呆了50多個小時。我們坐船，我們爬墻，爬墻的時候孩子差點摔下去了。好在蛇頭告訴他們，翻過柵欄就是廣西了。誰知回到上海第二天，2017年10月17日孩子就出問題了。為了這個孩子，前前后后已經花了200多萬。

一路顛簸，孩子從剛出生時候得的黃疸未加良好治療，偷渡回國后繼續檢查，醫生稱孩子的運動神經發育得不好，結果出來后，確認孩子有輕微腦萎縮。于是，此次事件得以最終爆發。

而代孕機構呢也向記者大吐苦水，公司并非媒體所說的非法代孕，因為馬女士 2016 年 3 月與公司在柬埔寨簽訂合同，直到在 2016 年 10 月柬埔寨政府才發布了針對商業性代孕的禁令，但是之前做的可以回國，所以現在公司將業務轉移到了美國和莫斯科。當時，只要馬女士支付十萬尾款，孩子是可以全程健康的送回國。

孰是孰非 孩子病因系黃疸治療不及時引發

事件已經發生，孩子的不幸遭遇以及馬女士一家的坎坷經歷，讓人嘆息不已。然而，非法代孕在沒有法律的保護下，事件最終要為社會還原真相。

那么，黃疸導致的輕微腦萎縮能否可以避免呢？答案是肯定的。記者來到作為三甲醫院的成都416醫院，找到新生兒康復醫學科主任鐘建國，他將告訴我們新生兒輕微腦萎縮究竟是如何形成的，以及馬女士現在應該如何救急。

鐘建國表示，導致兒童輕微腦萎縮的因素有非常多，就專門針對這個小孩來講，他出生有新生兒黃疸，單單新生兒黃疸就有可能導致輕微腦萎縮，包括這個小孩在偷渡的過程中，環境很惡劣，有可能缺氧的情況，這也有可能是產生輕微腦萎縮的一個因素。另外，這個媽媽屬于高齡產婦，而且她又是殘角子宮，這綜合起來，都有可能是產生兒童輕微腦萎縮的可能。

同時，鐘主任告訴記者，對于孩子輕微腦萎縮現象，馬女士也不必太過悲觀，后期治療可以結合藥物和運動療法會有很好的效果。這個小孩目前雙下肢肌力低下，因此在康復訓練過程中，運動療法作業療法是必要的。

對于馬女士通過中介到柬埔寨代孕求子，鐘建國也表達了自己的看法。他表示，單純從代孕產生下一代的角度它還是可行的，能夠避免傳染病啊、血液病啊，對這些想要孩子的媽媽來講，代孕或許也是一種方法。但是這種方法如果是沒有政府管，或者一味地禁止導致產生地下代孕這種非法的，那就不好保證質量了?；蛟S后面的問題，產生的糾紛會更多。對嬰兒的健康或許影響還會很大。

從這里我們可以看出，嬰兒出生后的黃疸只要得到合理治療并非會造成嚴重后果。而導致輕微腦萎縮，最終還是因為偷渡環境的惡劣導致。那么，馬女士為何偷渡回國也不愿意支付代孕機構的尾款。

“那段時間，老公跟小三的孩子出生了，其實那時候真的沒辦法了，沒有家人?！瘪R女士在采訪中表示，合同上清清楚楚地寫著：孩子出生，健康交接，DNA鑒定，回國手續辦好我再付尾款，他們什么都不做，就在柬埔寨逼著我付錢。我兒子黃疸，我要送去醫院，我在那里語言語言不通，什么都不會。所以一心想盡快回國給孩子進行治療。

神州中泰總經理梁濤表示，當時已經為馬女士準備好了健康證明及回國手續，而馬女士違背合同接走了嬰兒，導致沒有辦理好親子鑒定證明。

神州中泰總經理梁濤表示，輕微腦萎縮一般都是因為黃疸長時間不醫治所導致的，因為他孩子是出院四天，可能有輕微的黃疸，但她一直不去醫治。

神州中泰柬埔寨區域經理小曹指出，神州中泰在得知孩子患有輕微黃疸后，準備給孩子在柬埔寨進行及時的治療。但是，2017年8月1日，馬女士就私自帶走了孩子，導致神州中泰無法找到孩子對其進行及時治療。

（小曹與馬女士的微信對話截圖）

神州中泰柬埔寨區域經理小曹表示，她作為一個媽媽，為了10萬塊錢的利益急于偷渡，放棄了小孩的最佳治療期，我為這樣的媽媽惋惜。

也許，馬女士如果當初不同代孕機構在十萬尾款上的問題爭執不下，也許孩子的健康將是另外一片藍天。

百姓論道 代孕個人和機構雙方均有責任

關于此次代孕風波，群眾眾說紛紜。也許，群眾的看法和觀點，能為我們在此次觀察此次事件中帶來一點啟示和思考。

大學生艾小姐告訴記者，看過新聞后，我覺得所謂的“預謀”逃避尾款的說法也只是神州中泰的猜測和一面之辭罷了。馬女士沒有按照合同支付尾款是因為神州中泰負責方沒有給她各種關于孩子的健康證明（沒有履行合約），所以她也“違約”了。至于她寧愿花費三萬美金去偷渡回國，是因為她迫切地想要離開這個充滿悲傷和絕望的異國他鄉的無奈選擇。在孩子患上黃疸、自身語言不通、夫妻感情不和的情況下，她是真的想要不計成本、不顧后果地離開傷心之地。也許只有回國，她才能找到更好的方法去拯救自己面臨崩潰的心、去保護自己來之不易的孩子。

家庭主婦鐘女士表示，在柬埔寨時就是孩子的最佳治療時期（黃疸初期），由于各種原因（語言不通、夫妻二人感情不和）而錯失良機，偷渡過程的艱辛和環境的惡劣進一步導致了孩子病情的加重，馬女士和丈夫也有相應的責任。所以，不能一味地譴責神州中泰方。危難時刻，丈夫選擇離婚與小三雙宿雙飛，養育新生命而放棄另一個孩子，我覺得他缺少一種擔當的勇氣，他的懦弱行為讓我對他產生了鄙視。然而，馬女士的決心和果敢讓我心生感動和敬佩，因為她說她不會放棄對孩子的治療和照顧。

鐘女士告訴記者，為了擁有屬于自己的孩子，擁有“媽媽”這一身份，從一開始到現在，馬女士已經花費了200多萬，或許她并不缺錢，但不是每個人都有足夠的信念去面對突如其來的禍，去把毫無著落的明天期待成希望。單親媽媽獨自扶養孩子的生活壓力可想而知，更何況是一個生活無法自理的腦癱孩子。母性的善良和剛毅的確是刻在了每一位母親的骨子里，不管遇到何般艱難險阻，都無法消磨。這種力量不是與生俱來，而是“為母則剛”的深沉累積。

而相對于女性讀者，男性讀者則更看重理性思考。某公司職員王先生表示，代孕存在社會倫理道德等系列問題，在我國是不被法律認可和保護的。不過任何事情都具有兩面性，代孕行業既然存在并且得以生存和發展，說明有它的市場需求性。我國的法律對其全面禁止，并對境外非法代孕的合同行為，沒有保護行為。這需要我們求子心切的群眾，多多增加理性思考。

這個事件中的女子和機構，其實就是為了錢的事情而導致了孩子最終承受了災難，一個收到尾款才可以提供全套保障服務，一個就是不想付款一走了之，雙方在十萬的爭執上各不相讓，都未能對孩子優先采取任何保護，理應各自承擔一半責任。

專家看法 應尋求境外當地法律機構進行維權

面對群眾們的眾說紛紜，我們的法律專家又是如何解讀？當我們群眾再次碰到此類事件，該如何去避免糾紛的發生呢？

在現行人口與計劃生育法基礎上，人口與計劃生育法修正案草案新增規定：“禁止買賣精子、卵子、受精卵和胚胎；禁止以任何形式實施代孕”。對此，全國人大常委會分組審議人口與計劃生育法修正案草案時，多名全國人大常委會委員建議，對于代孕不應一棒子打死，“禁止代孕”可改為“規范代孕”。

國家三甲醫院新生兒康復醫學專家鐘建國表示，單純從代孕產生下一代的角度它還是可行的，能夠避免傳染病啊、血液病啊，對這些想要孩子的媽媽來講，代孕或許也是一種方法。但是這種方法如果是沒有政府管，或者一味地禁止導致產生地下代孕這種非法的，那就不好保證質量了。或許后面的問題，產生的糾紛會更多。對嬰兒的健康或許影響還會很大。

上海錦天城律師事務所律師甄靈宇對此表示，國家原衛生部曾以部令的形式頒布了《人類輔助生殖技術管理辦法》，其中嚴禁醫療機構和醫務人員實施任何形式的代孕技術?，F行理論和司法實踐也都認為代孕合同有違我國民法的公序良俗原則，有損社會公共利益，根據我國《合同法》應為無效。

也就是說，任何個人、組織都不能通過代孕來獲得利益，如果代孕中牽扯到協定的工資、傭金等，也是不受法律保護。

因此，自然人與境內的代孕機構簽訂代孕合同并赴境外進行代孕的，該合同也應為無效。該合同無效為自始無效，之前向代孕機構支付的醫療費用可以主張返還，但若代孕嬰兒出現健康問題的，即使與代孕機構簽訂的代孕合同中有約定保證嬰兒健康的，嬰兒家長也無法根據合同向代孕機構主張損害賠償，且司法實踐中關于代孕的案件較少，就代孕嬰兒健康問題代孕機構的法律責任問題也鮮有理論和判決提及。

代孕機構承擔的通常為罰款、停業、沒收非法所得等行政責任，嚴重的可能被吊銷《醫療機構執業許可證》，構成犯罪的承擔刑事責任。代孕嬰兒存在健康問題的，很難追究代孕機構的民事責任。

既然國內不提倡任何代孕行為，那么馬女士與國外代孕公司簽訂的包成功合同又是否有效呢？成都泰和泰律師事務所主任律師廖華表示，對于我們這位女士所遭遇的情況，我們表示非常的遺憾，因為所謂的這種代孕，它是直接發生在這位女士和外國的代孕機構之間。根據中國的法律規定，她的所謂的代孕協議是無效的，國內是無法對其進行保護的。這位女士就只能通過當地的（國外）法律去找當地的中介機構或者代孕機構來進行維權。